生活是這樣
希望發生的未必會發生
不希望發生的往往會發生
但也不會因此將心願倒著許
或許因為我們心中總有著不死心
就像跟明知道難以中樂透
總忍不住買張希望中獎...
哪天真要面對現實時
願不願意、有沒有勇氣抬起頭來凝視眼前
其實這還蠻難的...
我的急性生產在催淚下有始有終結束
沉睡後起來面對的依舊是催淚戲碼
你問我為什麼還能睡？
有時候人生其實真的蠻無奈的
你也可以持續跟眼前過不去
但要命的是
有時不狠狠跨過去
緊接在後頭迎接的會是難爬出的憂鬱深淵
這大概跟學游泳時抵死不願跳水
但被教練一腳踢下去後還是得努力完成保命水母漂、打起水
這比喻其實有點爛
但生命有時真的是在「很爛」與「比較不爛」間做選擇
一早起來我又繼續認真吃月子餐
別問我怎麼還吃得下
因為沒有比我出不了醫院、看不了家人、回不了家、站不起來更糟糕的事情
更糟糕的是
上面那幾項我如果連邊都沾不上
我罹患憂鬱的機率會大增
人沒睡飽、沒吃飽、沒力氣時
很多事情都會惡化到難以想像
那才是真正失控...
兒科主治醫師一早來到病房（醫師好像都不需要休息的）
不知道為啥老覺得醫師名字好熟悉
事後林爸說當年超人夏出生的照顧醫師就是她啊
你說人生妙不妙？！
主治醫師真誠說明孩子狀態
場面迅速進入一把眼淚一把鼻子向醫師表達心願的時刻
小小病房裡的四個人各自有著不易
身為阿木的我很不易
因為明明難過的要命還要拜託醫師不要過多急救措施
好有機會保留臨終前最後被好好照顧的權利
即使他的身軀再小
我家阿木很不易
一邊看著自己女兒邊哭邊跟醫師討論與陳述自己的想法
邊掉著眼淚在一旁靜靜陪伴著
啥都沒說、啥都沒介入
我覺得這對台灣父母來說真是難得的不像話
「放手」猶如一輩子課題般跟隨著
我家阿木願意放手這檔事
絕對是我學生時代至今對她最大的感謝
在生死面前
我阿木還能謹守這份堅持
真的很不容易
醫師跟護理師也很不易
在生死搶救與家屬心願前
總有著人道與職責間的拉扯
在被觸動的泛紅眼眶中一邊同理
一邊說明現實考驗與對新生命的期待
其實我們都希望有個好結局
因為那些錐心與對生命的不捨通通都可以不用面對
可惜這很難
看過生死場面無數場的醫護人員想必瞭然於胸
討論最後在我做了最糟心理準備
醫護做了最後努力試看看的心情下告一段落
一切的努力
奠基在法源對醫療最低介入的規範
奠基在生命最少疼痛與不適的的前提
保有主治醫師提到的那一絲絲對生命韌性的期待
保有為人父母對孩子人道對待的最後堅持
撇開泣不成聲模樣
能與醫護如此真切討論生死問題
其實很感人
十年前的我看著安寧的影像
沒想到有天我能與醫護有一場關於安寧的對話
除了生命止不住的搶救延續
同意讓生命好好離開難度更高
兒科醫師離開沒多久
產科代班醫師隨即而來
顯然我們的打算已經透由護理師轉達
醫師先表達原主治醫師因出國開會不在
特地交代他前來關心我的狀態
緊接著關心孩子狀態
表達對我們任何決定的支持
希望好好照顧身體之類的關懷話語...
一切都蠻感人的
少了這些會不會怎樣？
我想檯面上所有數據都沒差
但心理復原歷程會差很大
台灣的醫療血汗成這樣
醫護還願意搞這些人性關懷
想想自個兒生命就這樣堆疊在別人生命之上
裡頭值得噴淚的程度不亞於我面對孩子的即將離開...
在我接二連三噴淚後
林爸帶著超人夏來到現場
然後我們又進入開開玩笑的北七狀態
有時我真的忍不住慶幸還有點功能面對這其實很起肖的過程
因為開開玩笑後
我們要前往ＩＣＵ探望搏鬥中的小生命
我因為護理師評估我走不到ＩＣＵ
最後坐在輪椅上被推過去
這畫面其實挺哀傷的
不過再哀傷也比不上去踏入ＩＣＵ
小小身軀置放在保溫箱裡還要插著一堆小小管子
身邊一堆儀器監控著
醫護很人性的說明孩子目前的狀態是舒適的
安慰著我們的難受
但我不由自主想著
哪天我身上也如此插滿管子時
不要給我更多急救措施
保留我身為人最後的那一絲尊嚴吧！
顯然
這也是我們最後還能為孩子做的
讓「人的尊嚴」還有機會凌駕於「父母期待」之上
超人夏在醫護一開始考量年紀太小
預期衝擊太大的情況下只能遠觀
無法踏入ＩＣＵ看弟弟
超人夏最後在ＩＣＵ外負氣大哭
即使最後醫護不捨之餘同意她探視（可見多哀傷）
她倒轉而堅持不踏入
實際理由我卻是遺忘了
一切都很狼嗆
狼嗆到我坐在輪椅上連站都站不起來、坐也坐不下去
一切都需要有人張羅
返回病房後
明明很沈重
練習走路時
那些北七對白還是忍不住跳出來
一整天就這樣又哀傷又北七的複雜情緒中度過
人其實無法一直處在這種狀態
因為身心負荷太超量
想噴淚時就讓它肆無忌憚地噴淚吧
愈是阻止
未來的代價將會愈高
我家阿木邊看我噴淚邊聽我說明
還要一邊按奈不捨
這年代當人家阿木的都好為難
但可能為難過才叫做人生走過一遭
我不知道在那些躺在病床等待的日子裡
我家阿木是否期待小孫子能平安出現
但比起期待的奇蹟
我跟林爸更希望他還有自在點的日子好過
不管是在人間
還是在天上
等待並不好過
面對未知的日子有點久
依舊難習慣未知伴隨的恐懼與焦慮
頂多與它共處
倒數的日子也在為減少遺憾做些什麼
隔日一早我繼續與我家阿木前去ＩＣＵ
孩子狀態如預期般越來越不好
醫護努力在生命最後階段讓他舒適點
前去ＩＣＵ是沈重也是面對真實的路程
明明與嬰兒房相距不遠
卻是兩樣情
林爸當天送孩子上學後還得前去公所辦理出生證明
ＩＣＵ的的護裡師在考量孩子的不穩定因素下
同意即使過了ＩＣＵ開放時段
我與林爸都能隨時前往與孩子相處
這一路都很狼狽
就像林爸拿到出生證明後迎接我們的可能是死亡証明
明明能陪伴的時間所剩不多
但忙碌的盡是別的事
等到與林爸一同前去ＩＣＵ已是午後
面對孩子的生命
無論在子宮裡還是保溫箱裡
都做了最大的努力與搏鬥
生命走到此
無論年紀
都已是盡力
看著孩子仰賴維生系統
我們詢問護裡師
如果生命已到此
是否讓他好好離去？
護理師找來醫師與我們進一步討論
話題太沈重
醫師謹慎回應急救過程中確已對孩子大腦形成傷害
但面對移除最後的維生系統的詢問
讓孩子安然走完最後里程
這不是太好回應的話題
顯然也不是常發生的情節
前來說明的醫師表示需進一步與醫院確認安寧的措施與相關規定
才能與我們做最後確認
一旦移除維生系統
以孩子的狀態
也許30分鐘後他將離開人世
有那一刻
空氣很凝結
最後的決定讓人為難、掙扎與不捨
我與林爸雙眼對視
久久難以說出「放手」字眼
醫護未必常面對像我們這種提前讓孩子解除維生系統的父母
但必然常見到如我們般在孩子生命最後時刻淚眼婆娑的父母
這工作太錐心
在生死兩極端裡工作需強大心臟與堅定信念
否則難帶著理解與體諒心情與我們共處
這個過程其實很耗時
最後一刻在林爸同意下結束我們彼此的掙扎與不捨
「放開生命」霎那間已與死亡趨於同在
醫護留了段時間讓我們與孩子共處及對話
除了含淚觸碰那小小身軀
什麼都說不出...
移除維生系統期間
我與林爸轉往休息室等待
這是個等待死亡來臨的時刻
靜默後的我們還能對話
現在想想真是不易
林爸問我
躺在病床上翻閱「凝視死亡」一書是在此刻預備？
我因誤會它談論安寧而購買
卻沒想到談論更多的是臨終前整個社會照顧體制的建立
關於「安寧」
是研究所課程開啟的討論
因為曾經思考
相遇時即使有衝突、有掙扎
知道極為難受為必然過程著實讓人好過一點
知道為何而做讓人安心許多
即使選擇並非主流
即使選擇違背文化
也不足以構成回頭鞭笞自己因素
那一刻
比起伴侶
我們比較像同學
即使所學南轅北轍
因為哲學觀的交會有機會開啟對話
「好好對話」對於失落的迎接與度過是加分關鍵
捨去了猜測與怨懟的產生
再美好的情感都禁不起怨懟的累積
可惜婚姻與育兒往往快速累積對伴侶的怨懟情緒
當再次走入ＩＣＵ
我們面對的已是孩子遺體
關於生命
很多時候讓人恍惚
生死分界並沒有過往以為的明顯
護理師帶著我們進行一道道告別儀式
一起為孩子洗身、穿衣
過程有著難以停止的難過
若少了這些細膩儀式
我們還願意重新開啟內心的對話嗎？
多了這些
增添醫護人員許多的工作量
卻少了未來復原的阻力
每一道告別都讓人難受
但或許都比孩子獨自承擔好些
在生死面前
人人有不同的思維與決定
因為不同而帶來不同的日子
什麼叫做好？
或許爭論一輩子也不會有唯一的解答出現
那個答案
或許始終在自己心裡
而我，覺得好就好～
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